top of page
Пеперудено дете с булозна епидермолиза (ЕБ) кара колело въпреки крехката си кожа.

EB DEBRA Bulgaria - Пациентска организация за булозна епидермолиза

Ние сме EB DEBRA Bulgaria - място за разбиране, взаимопомощ и реални действия в подкрепа на хората, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ), и техните семейства.

💡   Търсите конкретни стъпки след диагнозата?


Събрахме на едно място най-важното, което може да ви помогне в началото:

​​

​

​

❝ Защо често ни наричат „пеперудени деца“?

Заради изключителната крехкост на кожата при булозна епидермолиза, която медицината сравнява с крило на пеперуда. Нашата мисия обаче е да покажем, че хората с ЕБ са много по-силни от това определение.

Последни новини:

2026-08-17

Отглеждайки дете с Булозна епидермолиза, за мен от изключително значение е да не поставям рамки пред него. От ключово значение това да се случи е да не поставям рамки за него и неговия живот в собственото си съзнание. И аз съм чувала подобни ограничения след раждането на сина ми. Отхвърлям ги катег...

Станете част от общността

Приветстваме родители, пациенти, специалисти и съмишленици, които искат да бъдат част от активна общност за хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Нашата цел е не само да информираме, а да свързваме, подкрепяме и помагаме с реални действия.

​

Към мисията на EB DEBRA Bulgaria вече се присъединиха лекари от различни специалности, психолог, ерготерапевт, маркетолог, счетоводител, диетолог и много други съмишленици - станете част от този растящ екип.

Нуждаеш се от информация или подкрепа?

Моля, обърнете внимание: 

Информацията на този сайт е само за образователни цели и не замества професионалните съвети, диагнозата или лечението, което получавате от вашия лекар, дерматолог или медицински екип. Винаги се консултирайте със специалисти относно вашето конкретно състояние.

bottom of page